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临床实例解析——孩子适合使用AAC吗?

前段时间,我们跟大家分享了AAC(alternative and augmentative communication, 辅助与代替沟通系统)这个听起来有点陌生的概念(参见《先沟通,后语言!善用AAC开启无口语儿童沟通之门》《孩子适合哪类AAC?辅助沟通工具的分类与等级》).这三个简单的英文字母其实代表了一个很强大、很重要的沟通系统。上两篇文章中,我们介绍了AAC的概念、分类、作用等基本信息,在这篇文章中,我们来讨论一下,到底哪些小朋友适合用AAC。


我们先回顾一下AAC是什么。简单来说,AAC能够为暂时或永久无口语的人群提供一个口语以外的沟通方式,让他们拥有跟外界沟通的机会。AAC的呈现方式是多种多样的,从无科技的动作、手势,到高科技的计算机软件、平板电脑,都可以统称为AAC。广义上说,每个人其实每天都在用AAC,我们一起来回忆一下——


·我们一群朋友一起赶地铁。上地铁后,发现有一个朋友掉队了,没能挤上地铁。这时,我们的第一反应一般就是用手势比划“我们下一个站见!”。在这一刻,因为火车车门的阻挡,口语沟通是无效的,所以我们用了无科技的AAC——手势来辅助我们的沟通。


·我们在某个演唱会现场等待最爱的明星出现。当明星出现时,我们都挥舞着“我❤️XXX”的灯牌来表达我们对他的心意。在这一刻,因为物理距离和环境音量,口语沟通是无效的,所以我们用了低科技AAC——有文字符号的灯牌来辅助我们实现沟通。

………………


只要我们仔细观察,相信生活中类似的场景不胜枚举。这样一想,AAC并不是什么惊天妙方,而是我们普通人群每天都在用的一种沟通策略。


那么,AAC作为一种临床工具适用于哪些人群?


概括地说,任何暂时或长期无口语,因而无法有效进行沟通的人士都适用AAC,这些人包括:


·儿童:语言发育迟缓,言语失用症,自闭症谱系障碍、脑瘫、雷特综合征、唐氏综合征、脑损伤或其他发育障碍、基因病等导致的沟通障碍


·成人:失语症、渐冻症、脑损伤、气管切开术,鼻咽癌致结构硬化或结构移除等疾病或手术导致的沟通障碍


除了基于诊断来判断适用人群,每个个体除了一纸医学诊断以外,还有很多其它方面的特点和具体差异,比如沟通需求、发育情况、未来生活需求等。我们说无口语就要介入AAC,事实上无口语的情况同样也不是一刀切的。


现在,让我们一起来通过收集到的家长问题,用几个具体个案来探索,哪些小朋友适合使用AAC:


Q1 家长问题

我孩子的诊断是语言发育迟缓,他现在三岁多, 平时他会指向东西来提要求。他最近脾气有点大,总是很急的感觉。他智力没问题,所以应该迟早会讲话的吧,那他还适合用AAC吗?


结论:这位小朋友适合用AAC。


为什么呢?家长的描述中,小朋友“平时他会指向东西来提要求,最近脾气有点大,总是很急的感觉”。这说明,小朋友有表达的需求,而最近脾气变大,有可能是因为孩子语言表达的实际能力远低于他想要表达的内容,孩子没法输出,导致情绪不稳定。语言表达的实际能力远低于想要表达的内容,就是有AAC需求的一个很好的指标。


这个情况下,我们会用Aided language stimulation这种干预手法,注重同步给予大量的口语和AAC 输入。这里所指的AAC可能是无科技的手势动作,也有可能是低科技AAC——图片,或是高科技AAC——平板电脑。AAC可以缓解孩子现在无法输出的急躁,情绪稳定了,就更有空间去习得口语;同时,孩子每次用AAC输出,其实都是在给自己一个口语的示范,这可以说是一举多得。


Q2 家长问题

我的宝贝出生时缺氧导致脑瘫,造成严重肌肉无力,他现在3岁,很有沟通意愿而且非常机灵,会呜呜啊啊的来跟我们说话。我还是想着再给他多练练口语,不行过几年再考虑AAC吧?


结论:建议及早介入AAC


为什么呢?家长描述中说孩子“很有沟通意愿而且非常机灵,他会呜呜啊啊的来跟我们说话”,这说明现在孩子处于很活跃地探索和学习新事物的阶段。如果孩子想说的明明有100个想法,却只能通过呜呜啊啊的方式粗略地表达出两三个,这对孩子的沟通意愿是一种极大的伤害。此外,这种粗略的表达方式还会导致家长误解,从而使孩子感到挫败。


在这种情况下,我们希望当孩子有100个想法时,就能够有概念用语言表达那100个想法,尽量不要耽误。很多有多重障碍的孩子因为长期没有得到合适的学习机会,造成习得性无力感(learned helplessness),到了那时,即使再提供AAC给他/她,也是事倍功半。在这里,我们要重申一个事实:AAC的运用和口语的习得并没有冲突,因此,不要因为担心AAC会耽误孩子练口语,而剥夺了孩子充分表达自己的机会。下面会进行详细的解释。


Q3 家长问题

孩子的诊断是自闭症谱系障碍,他没有什么主动沟通,也不太理会我们,但我说什么他都会立刻仿说。可是当他要什么东西时就去抢,拿不到就闹,孩子适用AAC吗?


结论:孩子需要AAC来辅助他发展沟通能力。


为什么呢?从家长的描述中看到,孩子“没有什么主动沟通,也不太理会我们,但我说什么他都会立刻仿说,可是当他要什么东西时就去抢,拿不到就闹”,也就是说,孩子现在并没有理解到说话这个动作跟沟通有关系。他的立刻仿说,有可能是以前参加过的某些干预导致的,这些干预把他“训练”成“动动嘴巴就有回报”,例如进行仿说会得到奖励,从而形成条件反射;从孩子的沟通需求来看,他还停留在沟通发展的前期阶段——用抢和哭闹来表达沟通意愿,他沟通的发展并没有发展到位,来支撑他口语沟通的发展。因此,他需要把语音的运用和沟通动机联系到一起,通过AAC辅助他发展符号以及自主沟通能力。


在文章的最后,我们来深入探索一个问题:使用AAC和发展口语到底有没有冲突?


纵观上面的几个案例,这些家长的最大担忧是:AAC会不会耽误发展口语?事实上,不只在这三个案例中,我们日常工作中遇到的很大一部分家长,都有类似的担忧。今天,我们就来回答一下大家的这个问题。答案是:AAC不会耽误发展口语,相反,还会促进发展口语。


口语是我们最便捷最有效率的沟通方式,例如,它允许我们可以在别人眼睛不关注自己时进行沟通,也允许我们用一两个语音轻松简单地表达一个复杂抽象的概念。因此,只要孩子有口语能力,他们是一定会优先选择开口讲话的,因为没有任何方式比口语更方便快捷了。我们给孩子使用AAC,在很多种情况下,最终的目的不是让AAC完全替代孩子的口语(除非孩子已经完全没有口语能力),而是通过AAC,为孩子形成沟通和充分沟通的习惯,从而为孩子发展口语做准备。否则,即使孩子有口语能力,但是不知道或不习惯用口语来进行社交沟通,那么孩子的口语能力非但得不到发展,反而会越来越差。


大量的科学研究表明,AAC并不会影响到口语的发展,例如,有一篇在美国言语语言听力协会(ASHA)发表的综合分析研究指出,在应用AAC的人群中,89%展现出口语的增长,11%在口语上没有改变,而出现口语减少的比例是0%。


所以,不要认为口语和AAC是对立的,其实,口语和AAC是两个好队友!


针对第一个案例,孩子很有沟通意愿,他很焦急地想要表达。这时我们运用AAC的目的,是希望能够通过AAC去缓解孩子因为无法表达自己,从而对学习语言和沟通所产生的负面情绪。由于口语比AAC更“省事”——试想一下,如果情况允许,你是愿意跟人说话,还是愿意掏出纸笔/平板电脑/图片本,把要说的话写给人看?——当孩子的口语能力允许,他肯定会去开口讲话,而把AAC队友放到一边休息。所以,完全不用担心“孩子用了AAC就懒了,会不愿意使用口语”。


在第二个案例中,对于有严重器质性沟通障碍的孩子,我们要考虑到沟通的效率和多元性,也就是说,我们要保证孩子所有的沟通需求都能够被高效地满足,而不是让孩子止步于“能交流一点点”或“能满足日常生活需求”。在这里,口语和AAC这两个队友都是朝着沟通这个目标前进的。我们应该优先考虑让孩子可以最快习得沟通,打开学习和生活的大门。否则,如上所述,当孩子大部分的沟通意愿得不到满足,就很容易陷进习得性无力感的陷阱(“反正我说话也没有人听得懂,那我就不说了”)。


针对第三个案例,既然孩子已经呈现了“说话”的能力,我们暂时可以排除对孩子有器质性障碍的怀疑。但是,现在孩子只是把说话看成一个动作行为,并没有任何沟通目的在里面。现在,孩子有点像一只小鹦鹉,只是发出了所听到的声音,却不一定明白这声音的意义,也不一定明白说出这句话的原因,更不可能用语言自发地发起沟通了。在这里,口语这个队友并没有朝着沟通的目标奔跑,因此,只能靠AAC了。在这里使用AAC,可以帮助孩子一步一步地学习沟通,再把口头发音的动作跟沟通的内驱结合到一块,这才能形成真正的说话能力。


作为一个语言治疗师,我们经常能看到孩子们的变化。其实,他们往往因为没有口语能力,而被困在自己的世界里挣扎。慢慢地,因为我们的努力,他们可以有效地跟外界交流了!我想,在他们眼中闪着的那束光,是我们言语语言治疗师的动力。这束光照耀着我们,能够继续奋力前进,永远不停!


References

Millar, D. C., Light, J. C., & Schlosser, R. W. (2006). The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review.

Schlosser, R. W., & Wendt, O. (2008). Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: A systematic review.

Schreibman, L., & Stahmer, A. C. (2014). A randomized trial comparison of the effects of verbal and pictorial naturalistic communication strategies on spoken language for young children with autism.



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